"EN BUSCA DE UNA CURA" Fundación Gen Rebelde
A través de nuestra fundación queremos impulsar y financiar el estudio de Terapia Génica liderado por el Dr. Chillón para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos afectados por una mutación genética que dificulta gravemente su calidad de vida.
" EN BUSCA DE UNA CURA"
Hay 18 niños diagnosticados oficialmente en España con una mutación genética ultrarara en el gen GNB1. Actualmente no tiene cura ni tratamientos para mejorar su pronóstico. Entre los síntomas más comunes: Retraso general del desarrollo, Hipotonía, Retraso cognitivo, imposibilidad para andar, Convulsiones y Epilepsia, Dificultad para desarrollar el lenguaje, problemas de visión, retraso del crecimiento y muchos otros síntomas.
Por ello hemos decidido iniciar un estudio conjuntamente con el investigador Miguel Chillón, del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) y del Instituto de Neurociencias de la UAB (INc), , para desarrollar varias líneas de actuación con el objetivo de llevar a cabo un ensayo clínico con la tecnología de terapia génica avanzada.Esta primera fase de estudio está presupuestada por un total de 300.000€. Ayúdanos a seguir financiando este estudio.Muchísimas gracias!!!
María del Carmen García Barrera
€10.00
Anònim
€2.00
Joaquin Melero Soler
€5.00
Sara Bernal Hernández
€20.00
Anònim
€100.00